Миалгичният енцефаломиелит/синдром на хроничната умора (МЕ/СХУ) е инвалидизиращо хронично заболяване. Хората с МЕ/СХУ изпитват дълбока умора, която не отминава с почивка, както и проблеми със съня и паметта или концентрацията. Отличителният (hallmark) симптом е постнатоварващо неразположение (ПНН), влошаване на заболяването, което може да започне веднага или часове до дни след дори незначителна физическа или умствена активност. Този „срив“ може да продължи от часове или дни до няколко месеца. Други често срещани симптоми включват ортостатична непоносимост – замайване или припадък при изправено положение – и болка. Причината за заболяването е неизвестна. МЕ/СХУ често започва след инфекция, като инфекциозна мононуклеоза, и може да се среща в семейства. МЕ/СХУ е свързано с промени в нервната и имунната система, както и в производството на енергия. Диагнозата се поставя въз основа на клинични симптоми и систематична диференциална диагноза; няма диагностичен лабораторен тест или изобразителен метод за МЕ/СХУ. Симптомите на МЕ/СХУ понякога могат да се лекуват и заболяването може да се подобрява или влошава с времето, но пълното възстановяване е рядко. Няма одобрени терапии или медикаменти за лечение на състоянието и управлението е насочено към облекчаване на симптомите. Пейсингът на активностите може да помогне за избягване на влошаване на симптомите, а консултирането може да помогне при справяне със заболяването. Преди пандемията от COVID-19 МЕ/СХУ засягаше двама до девет души от всеки 1000, в зависимост от дефиницията. След развитието на продължителен COVID обаче много повече хора отговарят на диагностичните критерии за МЕ/СХУ. МЕ/СХУ се среща по-често при жени, отколкото при мъже. По-често е в средна възраст, но може да се появи на всяка възраст, включително в детството. МЕ/СХУ има голямо социално и икономическо въздействие и заболяването може да бъде социално изолиращо. Около една четвърт от засегнатите не могат да напускат леглото си или дома. Хората с МЕ/СХУ често се сблъскват със стигма в здравните заведения и грижите се усложняват от контроверсии около причините и леченията на заболяването. Лекарите може да не са запознати с МЕ/СХУ, тъй като то често не е напълно обхванато в медицинското образование. Исторически финансирането за изследвания на МЕ/СХУ е било значително по-ниско от това за заболявания със сравнимо въздействие.
Класификация и терминология МЕ/СХУ е класифицирано като неврологично заболяване от Световната здравна организация (СЗО) от 1969 г., първоначално под името доброкачествен миалгичен енцефаломиелит. Класификацията на МЕ/СХУ като неврологично заболяване се основава на симптоми, които показват централна роля на нервната система. Алтернативно, въз основа на аномалии в имунните клетки, МЕ/СХУ понякога се определя като невроимунно състояние. Заболяването може допълнително да се разглежда като пост-остър инфекциозен синдром (PAIS) или инфекциозно-свързано хронично състояние. PAIS като продължителен COVID и синдром на лаймска болест след лечение споделят много симптоми с МЕ/СХУ и се подозира, че имат подобна причина. Предложени са много имена за заболяването. Най-често използваните са миалгичен енцефаломиелит, синдром на хроничната умора и комбинираният общ термин миалгичен енцефаломиелит/синдром на хроничната умора (МЕ/СХУ). Достигането до консенсус за име е било предизвикателство, тъй като причината и патологията остават неизвестни. В най-новата класификация на СЗО, ICD-11, синдромът на хроничната умора и миалгичният енцефаломиелит са посочени под синдром на поствирусна умора. Терминът постинфекциозен синдром на умората първоначално е предложен като подгрупа на „синдрома на хроничната умора“ с документирана отключваща инфекция, но може да се използва и като синоним на МЕ/СХУ или като по-широк набор от състояния на умора след инфекция. Много хора с МЕ/СХУ възразяват срещу термина синдром на хроничната умора. Те го смятат за опростен и тривиализиращ, което от своя страна пречи заболяването да се приема сериозно. В същото време има проблеми и с използването на миалгичен енцефаломиелит (миалгия означава „мускулна болка“, а енцефаломиелит означава „възпаление на мозъка и гръбначния мозък“), тъй като има само ограничени доказателства за възпаление на мозъка, което името предполага. Общият термин МЕ/СХУ би запазил по-известния израз СХУ без да тривиализира заболяването, но някои хора възразяват и срещу това име, тъй като виждат МЕ и СХУ като отделни заболявания. Доклад от 2015 г. на Института по медицина на САЩ препоръча заболяването да се преименува на системно заболяване с непоносимост към натоварване (SEID) и предложи нови диагностични критерии. Въпреки че новото име не беше широко прието, диагностичните критерии бяха възприети от CDC. Подобно на СХУ, името SEID се фокусира само върху един симптом и мнението на засегнатите беше общо негативно.
Признаци и симптоми МЕ/СХУ причинява изтощаваща умора, проблеми със съня и постнатоварващо неразположение (ПНН, общо влошаване на симптомите след лека активност). Освен това може да има когнитивни проблеми, ортостатична непоносимост (замайване или гадене при изправено положение) или други физически симптоми (вижте също ). Симптомите значително намаляват способността за функциониране и обикновено продължават три до шест месеца, преди диагнозата да може да се потвърди. МЕ/СХУ обикновено започва след инфекция. Началото може да бъде внезапно или по-постепенно в продължение на седмици до месеци.
Основни симптоми Хората с МЕ/СХУ изпитват постоянна изтощаваща умора. Тя се влошава от нормална физическа, умствена, емоционална и социална активност и не е резултат от продължаващо претоварване. Почивката осигурява ограничено облекчение от умората. Особено в началния период на заболяването тази умора се описва като „грипоподобна“. Хората може да се чувстват „физически изчерпани“ и неспособни да започнат или завършат дейности. Могат също да се чувстват неспокойни въпреки умората, описвайки преживяването си като „възбудени, но уморени“. При започване на дейност мускулната сила може бързо да спадне, което може да доведе до затруднения с координацията, несръчност или внезапна слабост. Умствената умора също може да затрудни когнитивните усилия. Умората при МЕ/СХУ е с по-голяма продължителност и тежест, отколкото при други състояния, характеризиращи се с умора. Отличителната черта на МЕ/СХУ е влошаване на симптомите след натоварване, известно като постнатоварващо неразположение или постнатоварващо изостряне на симптомите. ПНН включва повишена умора и е инвалидизиращо. Може да включва и грипоподобни симптоми, болка, когнитивни затруднения, стомашно-чревни проблеми, гадене и проблеми със съня. Всички видове дейности, които изискват енергия – физически, когнитивни, социални или емоционални – могат да предизвикат ПНН. Примери включват посещение на училищно събитие, пазаруване на храна или дори вземане на душ. За някои хора дори стимулираща среда може да е достатъчна, за да предизвика ПНН. ПНН обикновено започва 12 до 48 часа след дейността, но може да последва и веднага. ПНН може да продължи часове, дни, седмици или месеци. Продължителни периоди на ПНН, често наричани „сривове“ или „обостряния“ от хората със заболяването, могат да доведат до продължителен рецидив. Невъзстановяващ сън е допълнителен основен симптом. Хората се събуждат изтощени и схванати, вместо освежени след нощния сън. Това може да се дължи на режим на спане през деня и бодърстване през нощта, повърхностен сън или прекъснат сън. Дори пълноценният нощен сън обаче обикновено не е възстановяващ. Някои хора изпитват безсъние, хиперсомния (прекомерна сънливост) или ярки кошмари. Когнитивната дисфункция при МЕ/СХУ може да бъде толкова инвалидизираща, колкото физическите симптоми, което води до затруднения в работата или училището, както и в социалните взаимодействия. Хората с МЕ/СХУ понякога я описват като „мозъчна мъгла“, и съобщават за забавяне на обработката на информацията. Хората може да имат затруднения с говоренето, борба с намирането на думи и имена. Може да имат проблеми с концентрацията или многозадачност, или с краткосрочната памет. Тестовете често показват проблеми с краткосрочната зрителна памет, времето за реакция и скоростта на четене. Може да има проблеми и с вниманието и вербалната памет. Хората с МЕ/СХУ често изпитват ортостатична непоносимост, симптоми, които започват или се влошават при стоене или седене. Симптомите, които включват гадене, замайване и когнитивно нарушение, често се подобряват отново след лягане. Слабост и промени в зрението също могат да бъдат предизвикани от изправено положение. Някои имат постурална ортостатична тахикардична синдром (POTS), прекомерно увеличение на сърдечната честота след изправяне, което може да доведе до припадък. Допълнително хората може да изпитват ортостатична хипотония, спад на кръвното налягане след изправяне.
Други чести симптоми Болката и хипералгезия (абнормно повишена чувствителност към болка) са чести при МЕ/СХУ. Болката не е придружена от подуване или зачервяване. Болката може да е в мускулите (миалгия) и ставите. Хората с МЕ/СХУ може да имат хронична болка зад очите и във врата, както и невропатична болка (свързана с нарушения на нервната система). Главоболия и мигрени, които не са присъствали преди заболяването, също могат да се появят. Хроничните ежедневни главоболия обаче може да показват алтернативна диагноза. Допълнителни чести симптоми включват синдром на раздразненото черво или други проблеми с храносмилането, студени тръпки и нощни изпотявания, задух или нередовен сърдечен ритъм. Някои изпитват болезнени лимфни възли и болезнено гърло. Хората може също да развият алергии или чувствителност към храни, светлина, шум, миризми или химикали.
Тежест на заболяването МЕ/СХУ често води до сериозна инвалидност, но степента варира значително. МЕ/СХУ обикновено се класифицира в четири категории на тежест на заболяването:
Хората с лека МЕ/СХУ обикновено все още могат да работят и да се грижат за себе си, но имат нужда от свободното си време, за да се възстановят от тези дейности, вместо да се занимават със социални и развлекателни дейности.
Умерената тежест затруднява дейности от ежедневния живот (самостоятелни дейности като приготвяне на храна). Хората обикновено не могат да работят и се нуждаят от чести почивки.
Тези с тежка МЕ/СХУ са приковани към дома и могат да извършват само ограничени дейности от ежедневния живот, например миене на зъбите. Може да са зависими от инвалидна количка и прекарват по-голямата част от времето си в леглото.
При много тежка МЕ/СХУ хората са предимно приковани към леглото и не могат да се грижат за себе си.
Приблизително една четвърт от живеещите с МЕ/СХУ попадат в леката категория, а половината – в умерената или умерено-тежката категория. Последната четвърт попада в тежката или много тежката категория. Тежестта може да се променя с времето. Симптомите може да се влошат, да се подобрят или заболяването може да влезе в ремисия за определен период. Хората, които се чувстват по-добре за период от време, може да претоварят активностите си, което предизвиква ПНН и влошаване на симптомите. Тези с тежка и много тежка МЕ/СХУ изпитват по-екстремни и разнообразни симптоми. Те може да се сблъскат с тежка слабост и силно ограничена способност за движение. Могат да загубят способността да говорят, да преглъщат или да комуникират напълно поради когнитивни проблеми. Могат допълнително да изпитват силна болка и свръхчувствителност към допир, светлина, звук и миризми. Дори незначителни ежедневни дейности могат да са достатъчни, за да предизвикат ПНН.