Las narrativas de la enfermedad, también llamadas patografías (del griego path(o)- πάθος gr. 'padecimiento', 'sentimiento' + graphíā -γραφία gr. 'estudio', 'escrito')son las historias resultantes de la descripción del dolor y del sufrimiento por parte de las personas que padecen una enfermedad. En este sentido, las narrativas de la enfermedad cumplen tres funciones principales: articular un relato que permita expresar la experiencia subjetiva de quien la padece, reconstruir la trayectoria vital a partir del diagnóstico y hacer comprensible la enfermedad para los demás, transformando así la vivencia individual en una experiencia compartida.
Historia La narrativa es un género literario cuya finalidad es construir un relato a partir de una secuencia de sucesos que generan cambios –es decir, implican una ruptura respecto a una situación inicial dada– y que afectan a unos personajes situados en contextos específicos. Además, a través del relato podemos conocer no sólo la secuencia de sucesos y acontecimientos, sino cómo se siente quien cuenta el relato respecto a esos sucesos y esos acontecimientos. Por ello, la narrativa se convierte en una de las herramientas más útiles para poner en palabras el sufrimiento asociado a la enfermedad.
Las narrativas de la enfermedad como subgénero narrativo tienen su origen en la práctica clínica de los S.XVII y S.XVIII. En este periodo, ante la falta de medios técnicos para establecer diagnósticos precisos, los médicos dependían del relato del paciente como principal herramienta diagnóstica. No obstante, a partir del S.XIX, los avances científicos propiciaron que la práctica médica se centrara en la identificación de signos y síntomas. Como consecuencia del predominio de este enfoque biomédico, la experiencia subjetiva del paciente, que había sido central en siglos anteriores, pasó a un segundo plano.
Sin embargo, en las últimas décadas del S.XX, el envejecimiento de la población y el aumento de las enfermedades crónicas, muchas de ellas sin cura, propiciaron un renovado interés por las narrativas de la enfermedad. Así, la experiencia subjetiva del paciente se convierte en una fuente clave de información para orientar las intervenciones sanitarias, que no se centran tanto en la curación, sino en la mejora de la calidad de vida.
En este contexto, en los años 90 surge el concepto de medicina narrativa, un enfoque desarrollado por Rita Charon en Estados Unidos y por Trisha Greenhalgh y Brian Hurwitz en Reino Unido. Esta propuesta busca fortalecer la relación médico-paciente, alentando a este último a elaborar su propio relato sobre la enfermedad. Este relato, complementario a la historia clínica tradicional, permite obtener información más completa sobre el contexto del paciente, ofreciendo una perspectiva más amplia que la del modelo biomédico convencional.
Características Temporalidad Una enfermedad puede entenderse como un suceso que afecta a una persona en un momento determinado de su vida. Según en orden en el que esa misma persona organiza los hechos (cronología) y el tiempo que decide dedicarles en su propio relato, puede interpretar su origen y su evolución, lo que le permite dar sentido a su pasado y reconstruir su presente.
Singularidad La experiencia individual de la enfermedad está influida por los discursos que, en una sociedad determinada, definen lo que significa estar enfermo. Además, también está marcada por factores como el nivel de ingresos, la educación, el entorno laboral, las políticas sanitarias de un país concreto o las condiciones ambientales, entre otros. Por ello, la experiencia de cada paciente es única. Así, cuando los pacientes narran su experiencia en primera persona y ese relato se integra en la conversación con el médico para llegar a un diagnóstico, se reconoce la singularidad de cada caso.
Contingencia/causalidad La aparición de una enfermedad suele percibirse como un fenómeno imprevisible y aleatorio (contingencia) en la vida de una persona. Por ello, con frecuencia los pacientes recurren a las narrativas de la enfermedad para buscar las posibles causas (causalidad) que les llevaron a enfermar como una forma de darle sentido a un suceso aparentemente azaroso.
Intersubjetividad La intersubjetividad es la capacidad humana de compartir una misma visión del mundo. Gracias a ella, podemos comunicarnos, ponernos de acuerdo y construir verdades comunes acerca de una situación determinada. En el contexto de las narrativas de la enfermedad, la intersubjetividad se manifiesta en la relación médico-paciente: el médico debe proceder con empatía y escuchar al paciente, prestando atención a sus experiencias, sentimientos y pensamientos, aunque sin dejar de lado su criterio clínico. De este modo, se construye una comprensión de la enfermedad compartida basada tanto en el conocimiento médico como en la experiencia del enfermo.
Eticidad La ética como característica de las narrativas de la enfermedad plantea que, una vez establecidos los puentes intersubjetivos entre médico y paciente, el médico debe tomar decisiones clínicas no sólo basándose en su conocimiento científico, sino también considerando la información obtenida del contexto del paciente a través de su relato.
Tipos Narrativas de restitución Las narrativas de restitución presentan la enfermedad como una interrupción temporal en la vida de una persona. Según esta perspectiva, se espera que, tras el tratamiento, el individuo recupere completamente su estado de salud previo al diagnóstico. En este tipo de relatos, el paciente suele adoptar un rol pasivo, confiando en la autoridad y el conocimiento del personal sanitario. Su función principal consiste en seguir las indicaciones médicas con el objetivo de que el cuerpo sea "reparado". El resultado es un relato de superación donde la medicina es el aliado fundamental para borrar todo rastro de la enfermedad.
Narrativas del caos Las narrativas del caos surgen como consecuencia del malestar tanto físico como emocional del paciente ante la enfermedad. La historia resultante es un discurso fragmentario, caótico y carente de secuencialidad que refleja un sufrimiento persistente donde la vida no mejora, lo cual suele generar incomodidad entre los profesionales sanitarios y el entorno de la persona, al confrontarlos con la fragilidad y la vulnerabilidad humana.
Narrativas de búsqueda Las narrativas de búsqueda son aquellos relatos en los que el paciente ve la enfermedad como una ventana hacia nuevas experiencias y aprendizajes. Así, en este tipo de narrativa el enfermo no es un sujeto pasivo como en las narrativas de restitución, sino que asume el control de su propia historia y acepta el proceso como un reto personal.
Referencias
Bibliografía
Enlaces externos Division of Narrative Medicine. Universidad de Columbia La enfermedad como prisma narrativo en 'La prueba de audición. El Debate
Categoría:Narratología Categoría:Ficción Categoría:Subgéneros narrativos