L'Association AMIS FSH est une association française de type loi de 1901, créée en 2002 et consacrée à la lutte contre la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), une maladie rare, évolutive, d'origine génétique, une myopathie (touchant les muscles) aussi appelée maladie de Landouzy-Dejerine.
Ses missions L'association s'est fixé quatre missions : rompre l’isolement des patients informer promouvoir la recherche établir des réseaux
Ses actions Rompre l'isolement des patients Pour rompre l’isolement des malades, AMIS FSH a mis en place :
un site internet (certifié HONcode pour la qualité et la transparence de ses informations) un groupe privé, lieu d'échanges privilégié entre malades
une écoute téléphonique pour un contact personnel et bienveillant avec un bénévole de l’association
des journées"Dystrophie FSH : l’espoir dans la recherche", , La Nouvelle République du Centre-Ouest, 22 mai 2011. , appelées FSH Time, et un week-end annuel "WE FSH 2011 : Un vent d’espoir", , Hérault Tribune, 3 novembre 2011., qui offrent des temps d'échanges entre malades, chercheurs et médecins, des conférences de scientifiques, des tables rondes, des ateliers techniques...
Informer AMIS FSH a pour priorité de collecter l'information dans les revues et les congrès scientifiques pour la transmettre au plus grand nombre (patients, médecins, chercheurs). Outre les journées et les week-ends FSH qu'elle organise, l'association publie :
une lettre d'information trimestrielle plus de 30 vidéos de conférences de chercheurs invités par AMIS FSH sur la chaine Youtube d’AMIS FSH des articles sur le blog de son site internet des guides pratiques : choisir sa kinésithérapie, soigner son alimentation…
Promouvoir la recherche Tous les deux ans, AMIS FSH lance un appel à projets de recherche international. Son conseil scientifique émet un avis sur les projets reçus et AMIS FSH finance plusieurs projets pour un montant de 140 000 € sur deux ans.
AMIS FSH a été promoteur d'une étude clinique en 2005 (fait notable parmi les mouvements de malades), qui a débouché en 2010 sur un essai clinique thérapeutique, mené auprès de 54 patients, au laboratoire Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des musclesLaboratoire « Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles », au CHRU de Montpellier"Des antioxydants testés contre la myopathie", , Midi libre, 17 mai 2010."Les malades ont besoin de vous", , France-Soir, 14 août 2010.. Les résultats de cet essai clinique s'avèrent encourageants et ont été publiés dans la revue Free Radical Biology & Medicine"Une myopathie traitée par des antioxydants", , Le Figaro, 29 septembre 2014..
Établir des réseaux AMIS FSH est membre fondateur de l’association européenne FSHD EuropeFSHD Europe, créée en 2009, qui fédère les associations de lutte contre la dystrophie FSH. FSHD Europe a son siège à Baarn, aux Pays-Bas, et a été présidé par Kees van der Graaf, ancien président d'Unilever Europe.
AMIS FSH participe à des manifestations en faveur des maladies raresJournée des maladies rares, . L'association a signalé la difficulté de recruter des patients pour des essais cliniques concernant les maladies rares"Des antioxydants testés contre la myopathie", , Le Figaro, mars 2011..
Recherche de fonds L’association est financée par les adhésions et les dons. En , une coureuse de fond a participé à la course humanitaire La SénégazelleLa Sénégazelle aux couleurs de l'association pour récolter des fonds"Une gazelle orangeoise aide la recherche contre la myopathie, , La Provence, 28 décembre 2011.Témoignage de Julie Agut, , sur le site de la Sénégazelle.Interview sur AMIS FSH, , France Bleu, 6 février 2012 (intervention à 6 min 45 s du début du journal)."Sénégazelle aux couleurs d’Amis FSH", France 3 PACA, 19/20, avril 2012 (intervention à 21 min du début du journal).. En , l'association a pris part à une opération de financement participatif pour financer une exposition itinérante de photographies avec l'Agence Look at sciences, destinée à faire connaître la maladie et attirer des mécènes, Site de financement participatif.. Depuis 2022, elle organise la journée Handival à Aix-les-Bains.
Dates clés 2002 : création de l'association AMIS FSH Europe 2003 : première participation à un congrès scientifique international 2005 : lancement de l'étude clinique au CHRU de Montpellier (fondée sur des prélèvements musculaires et sanguins de membres volontaires de l'association). AMIS FSH Europe est promoteur de cette étude 2007 : première contribution à un financement de thèse 2009 : AMIS FSH Europe est cofondateur de l'association FSHD Europe, qui fédère des associations de lutte contre la dystrophie FSH 2010 : début de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants, cofinancé par AMIS FSH 2012 : fin de l'essai thérapeutique fondé sur une supplémentation en antioxydants. Des résultats préliminaires sont annoncés le lors du WE FSH 2012 à Agde"L’espoir d'une amélioration pour les myopathes", , Le Parisien, 27 octobre 2012."L’espoir d'un quotidien meilleur pour les patients", , TF1, 27 octobre 2012. 2013 : exposition photo et vidéo FSH, l'autre myopathie à Paris 2014 : modification du nom de l'association : « AMIS FSH Europe » devient « AMIS FSH »http://www.journal-officiel.gouv.fr/publications/assoc/pdf/2014/0001/JOAFE_PDF_Unitaire_20140001_00176.pdf 2014 : AMIS FSH reçoit l'agrément du Ministère de la Santé (arrêté du , publié au Journal officiel de la République française le ) 2017 : AMIS FSH se dote d'un conseil scientifique
2020 : AMIS FSH crée la fondation DUX, pour les enfants atteints de myopathie FSH 2022 : première édition de la journée sportive et solidaire Handival 2023 : financement de cinq projets de recherche pour un montant de 150 000 € 2025 : AMIS FSH lance un appel à projets international et dote cinq projets pour un montant de 135 000 €
Présidents
2002 - 2005 : Cyrus Hématy 2005 - 2014 : Manuel Cabral 2015 - 2016 : Daniel Mennetret 2016 - 2019 : Pierre Laurian 2019 - 2024 : Vincent Tronel 2024 - aujourd’hui : Sylvie Jaricot
Quelques chiffres Dix associations de patients partenaires d’AMIS FSH 1800 « amis » sur la page Facebook d’AMIS FSH
Références
Articles connexes Dystrophie facio-scapulo-humérale Myopathie Mouvements de malades
Liens externes Association AMIS FSH. Association FSHD Europe. Fiche sur la dystrophie FSH, Orphanet.
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