vignette|Anne de Gaulle et son père
En matière sociale en France, une personne est considérée comme aidant familial lorsqu'elle s'occupe quotidiennement d'un proche dépendant, handicapé ou malade et quel que soit son âge. Il peut s'agir d'un membre de la famille, d'un ami, d'un voisin… Le terme d'aidant « caractérise une personne aidante, mais qui se différencie des professionnels de l'aide et du soins.
Cet article est relatif aux aidants adultes, en complément de l'article jeune aidant consacré aux aidants de moins de .
La valorisation des aidants s'inscrit dans les problématiques du care »Serge Guérin, « Essai sur les aidants », in Réciproques , .
Le Collectif inter-associatif d’aide aux aidants familiaux (CIAAF) définit un aidant comme « la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités quotidiennes. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non. Cette aide peut prendre plusieurs formes »..
On parle également de proche aidant, d'aidant naturel, informel, familier ou d'entraidant.
Population des aidants
Statistiques générales Les caractéristiques de l’aidant en France ont notamment été précisées à l'aide de plusieurs enquêtes (par exemple l'enquête européenne Share, l’enquête HID et le volet aidants de l’enquête Handicap Santé). Les chiffres ci-dessous proviennent du Rapport d'activité 2011 de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'AutonomieRapport d'activité 2011, CNSA, avril 2012.
de personnes de 16 ans ou plus aident de façon régulière et à domicile un ou plusieurs de leurs proches pour raison de santé ou d’un handicap. 57 % d’entre eux sont des femmes. Les aidants sont conjoints pour 44 %, parents pour 13 % dont la mère pour 12 %, enfants pour 21 % dont la fille pour 14 % Les amis, voisins et autres proches représentent 21 % de l’ensemble Pour 82 % des personnes aidées de 5 à 24 ans, l’aidant principal est la mère, pour 6 % il s’agit du père Pour les personnes aidées de 25 à 59 ans, la mère est l’aidant principal dans 15 % des cas, le père dans 2 % des cas 11 % des aidants ont moins de 30 ans 32 % ont entre 30 et 49 ans 23 % ont entre 50 et 59 ans 24 % ont entre 60 et 74 ans 10 % des aidants sont âgés de 75 ans et plus La moitié des aidants vivent avec le proche aidé, l’autre moitié ne cohabite pas avec la personne, ce qui influe sur la nature de l’aide apportée (plus diversifiée pour les aidants cohabitants). Dans 23 % des cas la personne aidée bénéficie de l'accompagnement d'un professionnel et de l'aide d'un aidant proche (aide mixte). Ces données montrent que la question des aidants est un véritable sujet de société, car il nous concerne ou nous concernera tous à un moment de notre vie
Les enfants mineurs peuvent être eux aussi considérés comme aidant familial. Les statistiques manquent pour estimer leur nombre. Ils seraient en France (en 2016) à aider un parent malade ..
On en dénombre en France en 2019 - selon la grande variété des situations que la notion d'aidant recouvre - près de « Il faut une connaissance et une reconnaissance des aidants par la société », explique la médecin Hélène Rossinot — , 20minutes.fr, 9 septembre 2019, Interview par Oihana Gabriel Les aidants, ces invisibles, liberation.fr, 5 novembre 2019, Interview avec Hélène Rossinot, par Juliette Delage.
Statistiques sur la maladie d'Alzheimer et la maladie de Parkinson 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer lui consacrent plus de 6 heures par jour. 24 % des aidants – et 54 % s’il s’agit d’enfants d'une personne malade d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle. 20 % des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de tempsPolydor J-P, Alzheimer, mode d'emploi, le livre des aidants, préfacé par Madeleine Chapsal, prix femina, L'esprit du temps Édition, 2009, ( ISBN, 2847951717). 37 % des conjoints de greffés jugent négatif l’impact de la pathologie et de sa prise en charge sur les activités sportives et de loisir du patient. Ce même constat est exprimé par plus de 61 % des proches de dialysés. Cet impact semble moins important sur les activités sociales (respectivement 22 % et 42 %). Le conjoint d'une personne malade de Parkinson lui consacre en moyenne 8 heures par jour. 52 % des conjoints de personne souffrant de la maladie de Parkinson limitent les sorties du domicile sans le patient. 47 % des conjoints parkinsoniens font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile.
Politique et mesures publiques En 2006, le Haut Conseil de la Santé Publique consacre un dossier complet à la question des personnes âgées en situation de dépendance, coordonné par Sandrine Chambaretaud, où la question des aidants familiaux est traitée par la sociologue Simone Pennec, qui consacre son travail à la thématique du vieillissement..
On distingue différents types de soutien pour les aidants : l'accompagnement des aidants "pour qu'ils puissent avant tout rester des mères et des pères, des conjoints, des conjointes, des filles et des fils, des frères et des sœurs", mais également des travailleurs, des sportifs... autrement dit qu'ils maintiennent leur personnalité, leur vie sociale et familiale au-delà de leur statut d'aidant le soutien aux aidants dans la mesure où ils représentent une part essentielle dans l'accompagnement à la personne aidée. Il peut s'agir de soutien individuel ou collectif, de formations... De nombreuses structures locales peuvent donner des renseignements aux aidants telles que le Conseil général, les mairies, les CCAS, les CLIC, les associations par type de pathologie...
Les aidants sont confrontés à des difficultés (manque de temps pour eux, isolement, besoin de connaissances techniques) qui, si elles ne sont pas reconnues, peuvent mener à des situations d'épuisement, voire de maltraitance. L'épuisement est en effet une des principales causes de maltraitance au sein de la famille des personnes âgées ou handicapées.
En , l'Institut de Recherche et de Documentation en économie de la Santé mettait en avant le rôle prépondérant de l'aidant dans la délivrance de l’aide et dans l’accompagnement des personnes âgées en perte d’autonomie en Europe le constat que l'accompagnement des aidants constitue une des composantes essentielles de la prise en charge des personnes âgées dépendantes l'absence de politique d’aide aux aidants "répondant aux besoins et attentes des aidants tout en s’insérant dans la politique globale d’aide aux personnes âgées en perte d’autonomie (à l'exception des pays pas)"Comment pérenniser une ressource en voie de raréfaction ? Enseignements d’une comparaison des politiques d’aide aux aidants des personnes âgées dépendantes en Europe, IRDES, mai 2012 Le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement de sa population, adopté en conseil des ministres le , prévoit un droit au répit pour certains aidants : dans le cadre de l'Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA), il est proposé un répit pour les aidants, dont le financement peut atteindre par an.
Concilier vie d'aidant et vie professionnelle 47 % des aidants occupent un emploi (ou sont apprentis)Concilier vie d'aidant et vie professionnelle - Association Française des AIDANTS (2013). 36 % des aidants évoquent un impact négatif sur leur vie professionnelle. Ainsi, 89% considèrent que la responsabilité d'un proche constitue une source de stress et d'anxiété lorsqu'ils sont au travail, 66% estiment que cela nuit à leur efficacité, et 35% que cela complique l'évolution de leur carrière.. 26 % des aidants travaillant ou ayant déjà travaillé ont déjà pris des congés pour assurer leur rôle. 15 % ont fait des aménagements dans leur vie professionnelle, dont 65 % ont changé leurs horaires de travail et 36 % les ont réduits. 97 % des salariés aidants s'occupent de leurs problématiques personnelles au travail : la moitié y consacre au moins une heure par semaine, et 18 % y accordent même plus de trois heures .
L’aidant en emploi arbitre entre son temps de travail, son temps d’aide et ses loisirs.
Des travaux mettent en avant la nécessité pour les entreprises de se saisir de l'enjeu car avec le vieillissement de la population et l'allongement de la durée d'activité, de plus en plus de salariés seront conduits à concilier leur vie professionnelle avec des responsabilités d'aidant d'un parent âgéVoir "Le droit a la vulnérabilité. Manager les fragilités en entreprise". Par ailleurs, les salariés sont eux-mêmes en majorité (61%) en demande de soutien de la part de leur entreprise..
On constate qu'au-delà d’une certaine quantité d’aide, il existe une réduction du temps de travail, qui s'accompagne d’une réduction du taux de salaire, les aidants renonçant à certaines opportunités professionnelles et acceptant des emplois moins rémunérés. Mais la réduction de l’activité professionnelle ne doit pas être confondue avec une sortie du marché du travail, qui peut cependant constituer un risque. En général, l’aidant ne souhaite en effet pas ne plus avoir d’activité professionnelle, à laquelle il est très attaché. Ce travail représente en effet une protection. En conséquence, l’ajustement de l’aide se réalise principalement sur les temps familiaux et sociaux. Le loisir et le temps passé auprès des enfants et du conjoint se réduisent.
Pourtant, l'investissement des mères auprès de leur enfant en situation de handicap, mais aussi des filles auprès de leurs parents âgés, se fait souvent au détriment de leur participation au marché du travail et donc au risque d’une exclusion sociale. La dimension du genre ne doit donc pas être négligée dans l’analyse des situations d’aide.
Des congés ont été créés pour permettre aux aidants de s'occuper à temps pleins de leur proche pendant un temps. Il s'agit du congé de soutien familial et du congé de solidarité familiale. Ces congés ne sont pas rémunérés, ce qui représente une difficulté pour de nombreux aidants ne pouvant pas se permettre financièrement de prendre ces congés. Ils doivent alors demander un dédommagement financier à leur proche ou devenir leur salarié lorsque la situation le leur permet.. Le , le gouvernement a cependant annoncé qu'il souhaite expérimenter à partir d', et pour deux ans, l'indemnisation du congé proche aidant à hauteur de par jour pour une personne en couple, 52 pour une personne isolée..
La précarité sociale des aidants familiaux a été dénoncée à plusieurs reprises auprès du gouvernement, notamment par Laura Julia FiquetMartin Planques, Une mère alerte sur la souffrance professionnelle des parents d'enfants handicapés , in le quotidien Le Figaro, .. Le , elle est reçue au ministère du Travail et s'entretient avec la directrice de cabinet de Myriam El Khomri. Elle lui remet plusieurs propositions de loi : ouvrir des droits au chômage pour les aidants familiaux dès lors que l'aidé est pris en charge à temps plein et l'accompagnement à la réinsertion professionnelle ; favoriser le retour à l'emploi des aidants en leur accordant l'accès prioritaire au même niveau que les personnes handicapées. Elle évoque la notion de handicap par procuration ; favoriser l'accompagnement à la création d'entreprise à domicile, ce qui permettrait aux aidants familiaux qui le souhaitent de pouvoir s'occuper de leurs proches handicapés tout en construisant progressivement leurs propres emplois.
Situation juridique de l'aidant L'aidant n'a pas de statut juridique à proprement parler. Cependant des éléments présentés ci-dessous permettent de cerner les différentes situations dans lesquelles l'aidant est caractérisé juridiquement. Aidant familial