La legge 22 giugno 2016, n.112 rubricata Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, abbreviata legge 112/2016, meglio nota come legge Dopo di noi, è una legge della Repubblica Italiana promulgata per favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità grave, per cui sono previsti strumenti pubblici e privati, agevolazioni fiscali e l'istituzione di un fondo pubblico di assistenza.

Principi di riferimento La legge 112/2016 è stata emanata in attuazione dei principi stabiliti dagli articoli 2, 3, 30, 32 e 38 della Costituzione, dagli articoli 24 e 26 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea e dagli articoli 3 e 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Contesto In Italia si stima che il 9,6% delle persone con disabilità grave tra i 18 e i 64 anni viva da solo, il 10,6% con il proprio partner, il 20,3% con il partner e i figli e circa il 50% con uno o entrambi i genitori. Fra questi ultimi risulta particolarmente critica la situazione di coloro che vivono con genitori anziani (circa un terzo). Inoltre il 54% circa dei disabili gravi può contare solo sull’aiuto dei genitori per le attività di cura che non costituiscono assistenza sanitaria, mentre solo il 17,6% usufruisce di assistenza domiciliare sanitaria o non sanitaria pubblica.

Il tema della legge 112/2016 assume quindi grande rilievo non solo a livello delle singole famiglie, ma a livello di comunità e di enti pubblici preposti a garantire i livelli essenziali di assistenza.

Il principio generale è la tutela, per le persone con disabilità, del diritto a vivere nella società con la stessa libertà di scelta delle altre persone, come l’art. 19 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità prescrive.

Con l'espressione "dopo di noi" ci si riferisce al periodo di vita dei disabili successivo alla scomparsa dei genitori/familiari, sul quale la presente legge pone l'attenzione.

Tale tematica ha avviato una profonda riflessione sulle azioni da promuovere nel cosiddetto "durante noi", quando la persona con disabilità grave può ancora contare sul sostegno famigliare, in modo che la fase successiva possa essere accuratamente preparata.

Destinatari Le principali informazioni sui disabili e sui servizi per la disabilità con particolare riguardo ai temi di interesse della legge 112/2016 sono state raccolte dall'Istat e presentate in due audizioni nell’ottobre 2014 alla Commissione “Affari sociali” della Camera dei Deputati e nell’aprile del 2016 alla Commissione “Lavoro, Previdenza Sociale” del Senato come supporto alla discussione dei progetti di legge in materia.

Per identificare la platea dei potenziali destinatari del “dopo di noi” sono utilizzati i dati dell’indagine Istat 2012-2013 sulle condizioni di salute.

Il 5 giugno 2017 l'Istat ha pubblicato una Nota sulla legge “Dopo di noi” in cui viene dichiarato che le fonti disponibili, sia amministrative sia dirette, non consentono di identificare con sufficiente precisione la platea dei beneficiari dell’intervento: le fonti amministrative sono in grado di fornire solo il numero di percettori di indennità di accompagnamento con dettagli per genere, età e territorio; le fonti dirette (indagini) consentono di descrivere con precisione il contesto familiare dei disabili e il tipo di aiuto/assistenza che ricevono ma, per la definizione stessa dello stato di disabilità, utilizzano definizioni diverse da quelle adottate nella legge 104 e richiamate nella legge 112/2016. Per procedere alla stima dei beneficiari viene ipotizzato che la gran parte delle disabilità gravi che interessano la popolazione di 65 anni e oltre sia determinata dall’invecchiamento e/o da patologie connesse alla senilità, e che siano i genitori sopra i 65 anni ad avere maggiori difficoltà nel sostenere le attività di cura e assistenza. Queste ipotesi hanno indotto ad includere nella platea dei potenziali destinatari solo i disabili gravi al di sotto dei 65 anni che vivono soli e hanno perso entrambi i genitori (38 mila1) e quelli (89.000) che vivono con genitori anziani (con più di 64 anni), ottenendo un totale di circa 127.000 individui.

Nella Nota viene presentata anche una stima riguardo alla popolazione a rischio di rientrare nella platea di destinatari della misura, negli anni a seguire rispetto alla stesura della stessa. A tal fine, in mancanza di dati puntuali sulla speranza di vita delle persone disabili, le stime sono state basate sull’ipotesi che la speranza di vita delle persone con disabilità sia, a parità di genere ed età, la stessa di quella relativa al resto della popolazione. I dati che emergono possono tuttavia essere indicativi della dimensione del fenomeno.

Sulla base dei calcoli effettuati emerge che circa due terzi delle persone con disabilità grave potrebbe sopravvivere a tutti i familiari (genitori e fratelli), stimando che, nell’arco di cinque anni (dal giugno 2017), circa 12.600 rimarranno prive del sostegno familiare.

Contenuto Articolo 1 Vengono delineati i beneficiari e descritte le finalità della legge: favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità; disciplinare misure di assistenza, cura e protezione delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori; predisporre strumenti privatistici (stipula di polizze di assicurazione, costituzione di trust, vincoli di destinazione e di fondi speciali) e agevolazioni fiscali per la tutela patrimoniale delle persone con disabilità.

Tali misure, volte anche ad evitare l'istituzionalizzazione, sono integrate, con il coinvolgimento dei soggetti interessati, nel Progetto di vita inteso come Progetto individuale di cui all'articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n.328.

Lo stato di disabilità grave è definito dall'art. 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104 e accertato con le modalità di cui all'art. 4 della medesima legge.

Aggiornamenti Il decreto legislativo 3 agosto 2018, n.105 ha disposto (con l'art. 31, comma 2, lettera a) la modifica dell'art. 1, comma 3.

Articolo 2 Vengono delineate le prestazioni assistenziali da garantire in tutto il territorio nazionale.

Aggiornamenti Il decreto-legge 12 luglio 2018, n. 86 convertito con modificazioni dalla legge 9 agosto 2018, n. 97 ha disposto (con l'art. 3, comma 4, lettera d) la modifica dell'art. 2, comma 2, introducendo la figura del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità che, in cooperazione con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali e con gli altri Ministri competenti, al fine di adottare iniziative e assicurare la piena attuazione delle normative, è delegato a promuovere e coordinare le politiche governative volte a garantire la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità e a favorire la loro piena ed effettiva partecipazione e inclusione sociale, nonché la loro autonomia.

Articolo 3 + RISORSE DESTINATE ALLE REGIONI ANNO 2016 Regioni Quota di popolazione in condizionedi disabilità grave(18-64anni) Risorse (€) Abruzzo 2,2% 1.980.000 Basilicata 1,0% 900.000 Calabria 3,4% 3.060.000 Campania 10,1% 9.090.000 Emilia Romagna 7,3% 6.570.000 Friuli Venezia Giulia 2,0% 1.800.000 Lazio 10,1% 9.090.000 Liguria 2,5% 2.250.000 Lombardia 16,7% 15.030.000 Marche 2,6% 2.340.000 Molise 0,5% 450.000 Piemonte 7,2% 6.480.000 Puglia 6,9% 6.210.000 Sardegna 2,9% 2.610.000 Sicilia 8,6% 7.740.000 Toscana 6,1% 5.490.000 Umbria 1,5% 1.350.000 Valle d'Aosta 0,2% 180.000 Veneto 8,2% 7.380.000 Totale 100,0% 90.000.000

Viene istituito il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare; la dotazione è determinata in 90 milioni di euro per l'anno 2016, in 38,3 milioni di euro per l'anno 2017 e in 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

Le risorse sono state suddivise dai decreti attuativi rispetto alla quota di popolazione regionale in condizione di disabilità grave.

Si precisa che, al 31 dicembre 2018, risultano dodici le regioni ad aver inviato i dati sui beneficiari. In particolare, la popolazione di età 18-64 anni coperta dalla rilevazione è pari al 69% di quella complessiva. Incidenza che sale ad un valore prossimo al 100% nel Nord (dove manca la sola Valle d'Aosta, al netto comunque delle Province Autonome di Trento e Bolzano, che non partecipano al riparto del Fondo) e scende sotto la metà nel Centro e nel Mezzogiorno, dove la popolazione coperta dalla rilevazione è rispettivamente pari al 43 e al 46%. Nel primo caso sono assenti Umbria e Lazio (che da solo comprende metà della popolazione del Centro), nel Mezzogiorno mancano i dati di 4 regioni su 8 (Puglia, Basilicata, Sicilia e Sardegna).

Aggiornamenti La legge di bilancio 2018 ha disposto la riduzione del Fondo a 51,1 milioni.

Il decreto-legge 19 maggio 2020, n. 34, convertito con modificazioni dalla legge 17 luglio 2020, n. 77, ha disposto (con l'art. 104, comma 2) la modifica dell'art. 3, comma 1 e lo stanziamento del Fondo è stato incrementato di 20 milioni di euro per l'anno 2020, in conseguenza dell'emergenza epidemiologica da COVID-19.

Articolo 4 Vengono determinate le finalità del Fondo: attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l'isolamento delle persone con disabilità grave; realizzare interventi innovativi di residenzialità volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di cohousing per le persone con disabilità grave; sviluppare percorsi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave.

Al finanziamento dei programmi e all'attuazione degli interventi possono compartecipare le regioni, gli enti locali, gli enti del terzo settore, nonché altri soggetti di diritto privato con comprovata esperienza nel settore dell'assistenza alle persone con disabilità e le famiglie che si associano per le finalità di cui all'articolo 1. Le attività di programmazione degli interventi prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.

Articolo 5 Viene definita la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave.

A decorrere dal periodo d'imposta in corso al 31 dicembre 2016, l'importo di euro 530 è elevato a euro 750 relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilita grave, modificando il decreto del Presidente della Repubblica 22 dicembre 1986, n.917 (all'articolo 15, comma 1, lettera f).

Articolo 6 Vengono descritti gli strumenti privatistici e le agevolazioni fiscali sui beni sottoposti a vincolo di destinazione di cui all'articolo 2645-ter del codice civile. Tali esenzioni e agevolazioni sono ammesse a condizione che vengano perseguite come finalità esclusiva l'inclusione sociale, la cura e l'assistenza delle persone con disabilità grave.

Aggiornamenti Il decreto legislativo 3 agosto 2018, n. 105 ha disposto (con l'art. 31, comma 2, lettera b) la modifica dell'art. 6, comma 9.

Articolo 7