Doença terminal ou doença em estágio terminal é uma doença que não pode ser curar ou tratada adequadamente e que se espera resultar na morte do paciente. Este termo é mais comumente usado para doenças progressivas, como o câncer, ao invés de lesões fatais. Em uso popular, indica uma doença que evoluirá até a morte com quase absoluta certeza, independentemente do tratamento. Um paciente que possui tal doença pode ser referido como paciente terminal, doente terminal ou simplesmente como estando terminal. Não há uma expectativa de vida padronizada para que um paciente seja considerado terminal, embora geralmente essa expectativa seja de meses ou menos. Uma doença que é vitalícia, mas não fatal, é chamada de condição crônica.
Pacientes terminais têm opções para o manejo da doença após o diagnóstico. Exemplos incluem cuidado, tratamento contínuo, cuidados paliativos e cuidados de hospício, e suicídio assistido por médico. As decisões relativas ao manejo são tomadas pelo paciente e sua família, embora os profissionais de saúde possam oferecer recomendações de serviços disponíveis para pacientes terminais.
O estilo de vida após o diagnóstico varia conforme as decisões de manejo e a natureza da doença, podendo haver restrições dependendo do estado do paciente. Pacientes terminais podem experimentar depressão ou ansiedade associada à morte iminente, e familiares e cuidadores podem enfrentar encargos psicológicos. Intervenções psicoterapêuticas podem aliviar alguns desses encargos e frequentemente são incorporadas aos cuidados paliativos.
Quando os pacientes terminais estão cientes de suas mortes iminentes, eles têm tempo para se preparar para os cuidados, como diretivas antecipadas e testamentos vitalícios, que demonstraram melhorar os cuidados no fim da vida. Embora a morte não possa ser evitada, os pacientes podem se esforçar para morrer de forma considerada boa. Contudo, muitos profissionais de saúde sentem-se desconfortáveis em informar às pessoas ou a seus familiares que estão morrendo. Para evitar conversas desagradáveis, podem reter informações e evitar responder a perguntas.
Definição Identificar com precisão o início do status terminal é importante porque geralmente ocasiona uma revisão dos objetivos do tratamento. Embora não exista uma definição oficial única, há quatro características típicas para determinar se uma pessoa possui uma doença terminal:
Espera-se que a pessoa morra devido a essa doença (isto é, não por causa da idade avançada). A doença não pode ser curada (ou é medicamente improvável que seja curada) e é esperado que piore. A doença alcançou um estágio avançado. A expectativa de vida remanescente, estatisticamente, é medida em semanas ou meses, em vez de anos ou décadas. Por exemplo, quatro diferentes leis federais dos EUA definem a expectativa de vida máxima de quatro maneiras diferentes: não mais do que seis meses, nove meses, 12 meses ou 24 meses. Quando a expectativa de vida remanescente é de dias e o processo físico de morrer já começou, o termo morrendo ativamente pode ser usado em seu lugar.
Comunicação do status terminal A maioria das pessoas com doença terminal não se aflige ao ser informada de que provavelmente morrerão mais cedo do que mais tarde, e geralmente valorizam saber se sua expectativa de vida realista é de "semanas", "meses" ou "anos", mesmo que estimativas mais específicas não estejam disponíveis. Contudo, muitos profissionais de saúde evitam dizer isso, pois se sentem desconfortáveis com a morte ou a percebem como um fracasso profissional. Para evitar admitir que a pessoa inevitavelmente morrerá de uma condição incurável, podem reter informações ou, se pressionados, dar respostas excessivamente otimistas. Por exemplo, se a pessoa típica nessa situação geralmente vive de dois a seis meses, pode-se mencionar apenas o número maior. Racionalizam essa afirmação inflacionada pensando em possibilidades de esperança, como a tentativa de um tratamento não comprovado (que poderia encurtar ainda mais a vida do paciente) ou porque sabem que a expectativa de vida é uma estimativa imperfeita e pode ser tanto mais curta quanto mais longa do que o esperado.
Eles podem sentir pressão dos familiares para dar notícias agradáveis ou para preservar a falsa aparência de esperança. Frequentemente, desejam evitar as explosões emocionais associadas à compreensão precisa da situação médica. Por exemplo, utilizam uma linguagem que nega a morte, como "Ela possui um diagnóstico limitante de vida" – um termo que faz com que a morte inevitável pareça menos inevitável – em vez de dizer de forma direta "Não importa o que façamos, sua filha certamente morrerá deste câncer, provavelmente nos próximos meses."
Manejo Por definição, não há cura ou tratamento adequado para doenças terminais. No entanto, alguns tipos de tratamentos médicos podem ser apropriados, como o tratamento para reduzir a dor ou facilitar a respiração.
Alguns pacientes com doença terminal interrompem todos os tratamentos debilitantes para reduzir efeitos colaterais indesejados. Outros continuam com tratamentos agressivos na esperança de um sucesso inesperado. Ainda outros rejeitam o tratamento médico convencional e buscam tratamentos não comprovados, como modificações radicais na dieta. As escolhas dos pacientes quanto aos diferentes tratamentos podem mudar ao longo do tempo. Pessoas que optam por tratamentos agressivos geralmente não compreendem que sua doença atingiu um estágio terminal, e prosseguem com o tratamento porque não o consideram fútil.
Cuidados paliativos são normalmente oferecidos a pacientes com doença terminal, independentemente do seu estilo geral de manejo, se parecer que podem ajudar a controlar sintomas como a dor e melhorar a qualidade de vida. Cuidados de hospício, que podem ser fornecidos em casa ou em uma unidade de cuidados prolongados, adicionalmente proporcionam suporte emocional e espiritual para o paciente e seus entes queridos. Algumas abordagens complementares, como terapia de relaxamento, massagem e acupuntura podem aliviar alguns sintomas e outras causas de sofrimento.
Cuidado (Assistência) Pacientes terminais frequentemente necessitam de um Cuidador, que pode ser um enfermeiro, enfermeiro prático licenciado ou um membro da família. Os cuidadores podem ajudar os pacientes a receber medicamentos para reduzir a dor e controlar sintomas de náusea ou constipado. Eles também podem auxiliar o indivíduo nas atividades diárias e na mobilidade. Os cuidadores fornecem assistência com a alimentação e suporte psicológico, garantindo que o indivíduo esteja confortável.
A família do paciente pode ter dúvidas, e a maioria dos cuidadores pode fornecer informações que ajudem a acalmar os ânimos. Os médicos geralmente não fornecem estimativas por receio de instilar falsas esperanças ou anular a esperança do paciente.University of Texas Cancer Therapy and Research Center. "Visão Geral sobre Câncer Terminal" 09-02-2010.
Na maioria dos casos, o cuidador trabalha juntamente com os médicos e segue as instruções profissionais. O cuidador pode chamar o médico ou um enfermeiro se o paciente: experimentar dor excessiva; estiver em sofrimento ou tiver dificuldade para respirar; tiver dificuldade para urinar ou estiver constipado; cair e aparentar estar ferido; estiver deprimido e desejar se autolesionar; recusar tomar medicamentos prescritos, levantando preocupações éticas que são melhor abordadas por alguém com treinamento formal mais extenso; ou se o cuidador não souber como lidar com a situação.
A maioria dos cuidadores torna-se ouvinte do paciente, permitindo que este expresse medos e preocupações sem julgamentos. Os cuidadores tranquilizam o paciente e respeitam todas as diretivas antecipadas, mantendo a privacidade e a confidencialidade das informações.Necessidades Físicas da Pessoa com Câncer Terminal Universidade da Virgínia. Acessado em 09-02-2010
Cuidados paliativos Os cuidados paliativos concentram-se em atender às necessidades dos pacientes após o diagnóstico da doença. Embora não sejam um tratamento para a doença, eles abordam as necessidades físicas dos pacientes – como o controle da dor –, oferecem suporte emocional, cuidam do paciente de forma psicológica e espiritual e auxiliam na construção de sistemas de apoio para enfrentar momentos difíceis. Ademais, podem ajudar os pacientes a tomar decisões e a compreender o que desejam em relação aos objetivos de tratamento e à qualidade de vida.
Os cuidados paliativos são uma tentativa de melhorar a qualidade de vida e o conforto dos pacientes, além de fornecer suporte aos familiares e cuidadores. Adicionalmente, reduzem os custos de internação hospitalar. Contudo, as necessidades desses cuidados frequentemente não são atendidas, seja pela falta de apoio governamental ou pelo possível estigma associado. Por essas razões, a Assembleia Mundial da Saúde recomenda o desenvolvimento dos cuidados paliativos nos sistemas de saúde.
Cuidados paliativos e os cuidados de hospícios são frequentemente confundidos, possuindo objetivos semelhantes. Contudo, os cuidados de hospício são especificamente destinados a pacientes terminais, enquanto os cuidados paliativos são mais gerais e oferecidos a pacientes que não são necessariamente terminais.
Cuidados de hospício Enquanto os hospitais se concentram no tratamento da doença, os hospícios focalizam na melhoria da qualidade de vida do paciente até o momento da morte. Pacientes em hospícios podem viver em paz, afastados do ambiente hospitalar; podem residir em casa com um provedor de hospício ou em uma unidade interna de hospício.
Um equívoco comum é que os cuidados de hospício aceleram a morte porque os pacientes "desistem" de lutar contra a doença. Contudo, pessoas em cuidados de hospício frequentemente vivem o mesmo tempo que pacientes hospitalizados, ou até mais. Além disso, os gastos com saúde de pessoas em hospícios são significativamente menores.
Os cuidados de hospício permitem que os pacientes passem mais tempo com a família e amigos. Pessoas em programas institucionais de hospícios (ao invés de cuidados domiciliares) também estão na companhia de outros pacientes de hospício, o que lhes oferece uma rede adicional de apoio.
Medicações para pacientes terminais Pacientes terminais que experimentam dor – especialmente dor relacionada ao câncer – frequentemente recebem prescrições de opioides para aliviar o sofrimento. A medicação específica prescrita varia conforme a gravidade da dor e o estado da doença.
Existem desigualdades na disponibilidade de opioides para pacientes terminais, especialmente em países onde o acesso a eles é limitado.
Um sintoma comum experimentado por muitos pacientes terminais é a dispneia, ou dificuldade para respirar. Para aliviar esse sintoma, os médicos também podem prescrever opioides. Alguns estudos sugerem que opioides orais podem ajudar com a falta de ar; entretanto, devido à ausência de evidência consistente e confiável, atualmente não está claro se eles realmente funcionam para esse fim.
Dependendo da condição do paciente, outras medicações serão prescritas conforme necessário. Por exemplo, se o paciente desenvolver depressão, serão prescritos antidepressivos. Medicações anti-inflamatórias e anti-náusea também podem ser utilizadas.
Tratamento Continuado