Гру́ппа милосе́рдия и́мени протоиере́я Алекса́ндра Ме́ня при РДКБ — добровольческое больничное служение, возникшее в конце 1989 года при Республиканской детской клинической больнице в Москве по инициативе протоиерея Александра Меня и его прихожан. Первоначально добровольцы помогали детям, находившимся на длительном лечении, их родителям и медицинскому персоналу; позднее вокруг группы сложились больничная община, храм Покрова Пресвятой Богородицы при РДКБ и благотворительный фонд, с 2012 года носящий название «Дети.мск.ру».
Книга «Человек попал в больницу», составленная Людмилой Улицкой и посвящённая памяти священника Георгия Чистякова, описывает историю детей, родителей, врачей и добровольцев РДКБ и характеризует группу как одно из ранних явлений постсоветской больничной благотворительности. В дальнейшем опыт группы был связан с развитием фонда «Дети.мск.ру», поддержкой новых медицинских технологий в РДКБ, программами помощи детям-сиротам и появлением других российских благотворительных инициатив.
История
Возникновение По воспоминаниям Лины Салтыковой, руководителя Группы милосердия, в конце 1989 года Александр Мень пришёл в РДКБ после рассказа одного из прихожан о положении детей на гемодиализе. Первые добровольцы помогали в отделении пересадки почки и гемодиализа: общались с детьми, приносили еду, вещи, игрушки и книги, помогали в бытовых делах и постепенно выстраивали отношения с больничным персоналом. В воспоминаниях Петра Коротаева, пришедшего в больницу в январе 1990 года, говорится, что в первоначальной группе было пять-шесть человек и что некоторые добровольцы, в том числе Салтыкова, к тому времени уже бывали в больнице раньше.
В ранних материалах и позднейших пересказах акценты в описании первого этапа различаются: наряду с отделением пересадки почки и гемодиализа упоминаются детская онкогематология и другие тяжёлые отделения. По свидетельству Коротаева, сначала добровольцы занимались главным образом «почкой», но затем стали ходить в гематологию и другие отделения, а помощь становилась всё разнообразнее. В книге «Дом с маяком» ранняя история детского хосписного движения также начинается с появления Александра Меня и первых добровольцев в РДКБ.
9 сентября 1990 года Александр Мень был убит. После его смерти добровольческое служение не прекратилось: группа продолжила работу, постепенно расширяя помощь детям, их родителям и отделениям больницы.
Георгий Чистяков и больничный храм После смерти Александра Меня важную роль в жизни больничной общины сыграл Георгий Чистяков — историк, филолог, преподаватель РГГУ, позднее православный священник. По официальной истории фонда, в 1992 году он пришёл в больницу как волонтёр, а в 1993 году стал духовным наставником больничной общины.
Салтыкова вспоминала, что после рукоположения Чистякова в диаконы в декабре 1992 года он фактически продолжил дело Александра Меня как духовный наставник больничной общины. В ноябре 1993 года он был рукоположён во священники, а в апреле 1994 года, после переговоров с администрацией РДКБ, группе был передан пустующий конференц-зал, где был устроен храм Покрова Пресвятой Богородицы. Первая литургия в новом храме состоялась на Светлой седмице, 3 мая 1994 года; позднее вторничная пасхальная литургия стала ежегодной традицией, а с 1998 года в больничном храме совершалась ночная пасхальная служба.
Чистяков стал первым настоятелем храма и оставался им до смерти в 2007 году. В книге Улицкой он представлен как «сердце и душа» Группы милосердия, её вдохновение и утешение. В книге «Дом с маяком» его служение в РДКБ описывается как попытка быть рядом с детьми и родителями в ситуации тяжёлой болезни, смерти и длительного больничного ожидания.
Фонд, сайт и Служба милосердия С середины 1990-х годов деятельность группы стала включать не только добровольческое присутствие в отделениях, но и системную помощь больнице: закупку лекарств и оборудования, организацию зарубежной помощи, поддержку врачей и пациентов. В книге Улицкой отдельная глава посвящена раннему «фандрейзингу» группы: поступлению лекарств и гуманитарных грузов из Канады, Италии, Франции, Германии, Великобритании и США, сотрудничеству с зарубежными фондами, посольствами и частными жертвователями.
30 июня 1997 года был зарегистрирован Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжёлобольным и обездоленным детям. В 1997 году начались первые попытки разместить в интернете информацию о работе добровольцев, а в 1998 году был создан сайт deti.msk.ru. По книге Улицкой, сайт был запущен благодаря Алексею Налогину; Фонд Форда выделил грант на открытие одного из первых благотворительных сайтов в России, первым редактором сайта стала Галина Чаликова, а позднее её сменила Марина Насонова.
В книге Улицкой группа, храм, фонд и сайт описаны как единая Служба милосердия и благотворительности при РДКБ. В 2012 году фонд получил новое название — «Дети.мск.ру».
Обмен опытом и профессионализация В 1999—2001 годах на базе РДКБ прошли российско-французские семинары, посвящённые помощи тяжело больным детям. Их проведению содействовали РСХД / ACER-RUSSIE и французская ассоциация JALMALV, работавшая в области сопровождения тяжело больных и умирающих людей. На семинарах обсуждались психологические аспекты помощи детям с заболеваниями с возможным летальным исходом, детская боль, медицинская этика, паллиативная помощь, образование и социально-психологическая реабилитация в детской больнице.
Эти встречи стали одним из этапов перехода от стихийной добровольческой помощи к более осознанной модели сопровождения тяжело больного ребёнка. В книге Улицкой подчёркивается, что в России, как и во Франции, участники пришли к выводу о необходимости многопрофильных команд, включающих врачей, средний медицинский персонал, психологов, добровольцев, священников, педагогов и представителей творческих профессий.
Развитие программ фонда
В 2004—2005 годах группа участвовала в помощи детям, пострадавшим в результате теракта в Беслане. В книге Улицкой описана поездка группы пострадавших бесланских детей и их родственников в Италию на реабилитацию, организованная при участии итальянской ассоциации Aiutateci a Salvare i Bambini, возглавляемой Эннио Бордато.
10 марта 2005 года стартовала программа помощи тяжёлобольным детям-сиротам «Ты — не один!». 28 сентября 2006 года был открыт «Дом Надежды» — пансионат для детей, проходивших лечение в РДКБ, и их родителей. По книге Улицкой, строительство «Дома Надежды» финансировал Эннио Бордато; дом был задуман как первый в России пансионат для детей с онкогематологическими заболеваниями, находящихся на амбулаторном лечении, и их родителей.
В 2009 году появился центр «В гостях у Незнайки» для длительного проживания тяжёлобольных детей-сирот, проходящих лечение, вместе с опекунами; в 2014 году он был расширен до «Городка Незнайки». В 2010-е и 2020-е годы фонд продолжил развивать медицинские и реабилитационные направления, включая поддержку нейрохирургического лечения детей с эпилепсией, нейрокогнитивной реабилитации и эрготерапии.
Деятельность
Больничное добровольчество На раннем этапе работа группы строилась вокруг личного присутствия добровольцев в больничных отделениях. Они посещали детей по расписанию, приносили еду, вещи, книги и игрушки, занимались с детьми рисованием, музыкой и чтением, помогали родителям и персоналу, а также сопровождали семьи в ситуациях смерти ребёнка. Со временем работа распространилась с отделения пересадки почки и гемодиализа на гематологические и другие отделения РДКБ.
Позднее добровольческая помощь включала организацию детской библиотеки и видеотеки, игровых комнат, компьютерного класса, творческих студий, встреч с артистами и больничной клоунады. Существенной частью работы оставалась гуманизация больничной повседневности: добровольцы стремились сделать жизнь ребёнка в больнице не только лечением, но и пространством общения, игры, учёбы и творчества.
Помощь детям-сиротам Одним из центральных направлений стала помощь детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей. Программа «Ты — не один!» направлена на комплексное сопровождение тяжёлобольных детей-сирот, нуждающихся в высокотехнологичном лечении. Она включает организацию консультаций, госпитализации, лечения, сопровождения детей в больнице, оплату нянь, обеспечение средствами ухода, одеждой, питанием, лекарствами и содействие семейному устройству.
В материалах для детских домов фонд указывает, что реализует программу совместно с РДКБ и помогает организациям для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, пройти путь от заочной консультации до госпитализации и сопровождения ребёнка в клинике.
Медицинские технологии и поддержка отделений Группа и фонд участвовали в поддержке высокотехнологичной медицинской помощи в РДКБ. В книге Улицкой приведены слова профессора Алексея Масчана, который связывал внедрение в РДКБ неродственной трансплантации костного мозга с деятельностью Группы милосердия и её жертвователей. На сайте фонда также сообщается, что он участвовал в развитии программы неродственных трансплантаций костного мозга и создании лаборатории тканевого типирования.
Среди современных направлений фонда называются нейрохирургическое лечение детей с эпилепсией, нейрокогнитивная реабилитация и эрготерапия.
Социальные дома и реабилитация «Дом Надежды», открытый в 2006 году, был создан для детей, которым требовалось жить в Москве во время амбулаторного этапа лечения, и их родителей. Согласно книге Улицкой, за первые два года работы в нём нашли приют более 250 семей.
«Городок Незнайки» представляет собой пространство, где дети живут, проходят лечение, учатся и получают сопровождение. По описанию фонда, в нём находятся комнаты и квартиры для проживания детей и взрослых, учебные классы, библиотека, мастерские, спортивный зал и часовня. С 2015 года в «Незнайке» действует инклюзивный театр «Наш Балаганчик», а также существует рок-группа «Овощи», связанная с подопечными проекта.
Ключевые участники
Александр Мень
Александр Мень считается основателем больничного служения при РДКБ. Официальные материалы фонда связывают начало группы с его приходом в больницу в 1989 году вместе с небольшой группой прихожан и добровольцев. В книге Улицкой и в книге «Дом с маяком» этот приход описан как исходный момент истории Группы милосердия.
Лина Салтыкова
Лина Зиновьевна Салтыкова — одна из центральных фигур истории группы и её многолетний руководитель. В книге Улицкой первая глава начинается с её рассказа о приходе Александра Меня в РДКБ и первых годах служения; составитель книги также называет её руководителем Группы милосердия. В 2008 году журнал «Фома» представлял Салтыкову как руководителя Группы милосердия имени Александра Меня. В современной структуре фонда «Дети.мск.ру» она является президентом фонда и председателем Совета фонда.
Георгий Чистяков
Георгий Чистяков стал духовным наставником больничной общины после смерти Александра Меня и первым настоятелем храма Покрова Пресвятой Богородицы при РДКБ. Книга «Человек попал в больницу» посвящена его памяти и включает его тексты, проповеди, воспоминания добровольцев, врачей, пациентов и родителей.
Пётр Коротаев
Пётр Владиславович Коротаев, позднее священник, был одним из участников первого круга добровольцев. В воспоминаниях, опубликованных в книге Улицкой, он рассказывает, что пришёл в РДКБ в январе 1990 года; первоначальная группа, по его словам, состояла примерно из пяти-шести человек. В опубликованной редакции устава фонда «Дети.мск.ру» Коротаев указан как учредитель фонда.
Галина Чаликова
Галина Владиленовна Чаликова была одной из центральных фигур волонтёрского круга РДКБ, а позднее — благотворительного фонда «Подари жизнь». По книге «Дом с маяком», она впервые пришла в РДКБ в 1989 году после землетрясения в Спитаке, когда её мать, Виктория Чаликова, собирала вещи для беженцев. В книге Улицкой она названа первым редактором сайта deti.msk.ru.
Влияние и связанные инициативы