Ко́ля (в публикациях также Никола́й; 22 мая 2008 — 11 января 2022, Москва) — российский ребёнок с тяжёлыми множественными нарушениями развития и паллиативным статусом, история жизни которого под опекой соучредителя благотворительного фонда «Дом с маяком» Лиды Мониава стала предметом широкой общественной дискуссии о жизни людей с инвалидностью вне интернатов, инклюзивном образовании, доступной среде, паллиативной помощи и границах публичного освещения частной жизни.

Биография

Рождение и ранние годы Основные сведения о рождении Коли и обстоятельствах отказа родителей от ребёнка известны по рассказу его биологической матери, опубликованному в форме интервью, которое у неё взяла Лида Мониава. Согласно этому рассказу, беременность протекала без выявленных патологий, однако роды 22 мая 2008 года прошли тяжело. После рождения ребёнок оказался в реанимации, а врачи сообщили родителям о тяжёлых повреждениях и рекомендовали оформить отказ от ребёнка.

По словам матери Коли, родители сначала хотели бороться за сына, но под влиянием медицинских прогнозов и отсутствия представления о возможности домашнего ухода за ребёнком с тяжёлой инвалидностью подписали отказ. В позднейшем интервью Мониава также пересказывала эту историю со слов родителей Коли: по её словам, семье говорили, что ребёнок неизлечимо болен, не сможет жить дома и «скоро умрёт».

Жизнь в интернатной системе После отказа родителей Коля оказался в системе учреждений для детей с инвалидностью. В публикациях о нём сообщалось, что до передачи под опеку он провёл почти всю жизнь в интернатной системе, большую часть времени лёжа в постели. Перед тем как попасть к Мониаве, он жил в московском «Кунцевский».

Источники описывали Колю как ребёнка с тяжёлыми множественными нарушениями развития: он не ходил, не говорил, не мог самостоятельно сидеть, питался через гастростому, почти не видел; у него были эпилептические приступы и контрактуры конечностей. В сообщениях о его смерти причиной называлось основное заболевание — повреждение мозга; в публикации «Коммерсанта» речь шла о тяжёлом поражении центральной нервной системы.

Под опекой Лиды Мониава Весной 2020 года, в начале пандемии COVID-19, сотрудники «Дома с маяком» начали забирать тяжело больных детей из московского интерната на гостевой режим. По сообщению «Милосердия.ru», это было связано с рекомендациями на время карантина передавать сирот и детей с инвалидностью в семьи или малые формы сопровождаемого проживания, поскольку многолюдные закрытые учреждения становились местами повышенного риска.

Мониава рассказывала, что в конце апреля 2020 года несколько детей разобрали сотрудники хосписа, а Коля остался последним, и она решила взять его к себе. По сообщению Littleone, опекунство над мальчиком она оформила весной 2020 года. В интервью ТАСС в марте 2021 года Коля описывался как 12-летний подопечный Лиды Мониава; там же сообщалось, что несколько сотрудников «Дома с маяком» стали опекунами тяжело больных детей из интернатов, чтобы уберечь их от заражения коронавирусом.

После переезда к Мониаве образ жизни Коли заметно изменился. Публикации 2020—2021 годов описывали, что он стал регулярно гулять, ездить в общественном транспорте, посещать дневной стационар «Дома с маяком», бывать в бассейне, кафе, на выставках, концертах и других мероприятиях. По словам Мониавы, её целью было показать, что человек с тяжёлой инвалидностью может не только находиться дома или в учреждении, но и участвовать в обычной городской жизни.

После оформления опеки Мониава получила контакты отца Коли и стала отправлять семье фотографии мальчика. В интервью Harper’s Bazaar она рассказывала, что через некоторое время мать Коли приехала к нему и затем стала бывать у него каждые две недели. «Коммерсантъ» после смерти Коли также писал, что мать много раз навещала его в последние полтора года его жизни.

Последние недели жизни, смерть и похороны В декабре 2021 года состояние Коли резко ухудшилось. По словам Мониавы, приведённым «Коммерсантом», у него начался длительный период комы, нарушились дыхание и работа внутренних органов, а врачи связывали ухудшение с основным заболеванием и поражением центральной нервной системы. К середине декабря состояние временно улучшилось, однако 2 января 2022 года он снова перестал самостоятельно дышать и находился на кислородной поддержке.

Коля умер дома в ночь на 11 января 2022 года. «Милосердие.ru» со ссылкой на сообщение Мониавы писало, что с декабря он был в тяжёлом состоянии, с начала января лежал в коме и не мог дышать без кислородного аппарата. В публикации «Коммерсанта» говорилось, что Коля умер около трёх часов ночи 11 января на руках у Мониавы.

По сообщению «Коммерсанта», отпевание Коли состоялось в церкви Успения Богородицы в Газетном переулке, куда Мониава привозила его на воскресные службы, а похоронили его 13 января 2022 года в Подмосковье, в семейной могиле его кровной семьи.

Общественный резонанс

Интернаты, опека и жизнь вне учреждения История Коли стала одним из заметных публичных примеров обсуждения судьбы детей с тяжёлой инвалидностью, живущих в интернатах. В публикации Littleone Мониава писала, что история Коли была «не про одного Колю», а про тысячи детей с инвалидностью, живущих не дома, а в интернатах. В репортаже «Таких дел» жизнь Коли после переезда к Мониаве была представлена как резкое изменение по сравнению с интернатным бытом: вместо постоянного лежания в палате он начал бывать в городе, в хосписе, бассейне и школе.

«Коммерсантъ» связывал историю Коли с более широким вопросом о том, почему в России у многих пациентов с неизлечимыми заболеваниями нет возможности спокойно умереть дома и почему семьи часто оказываются перед выбором между реанимацией и домашней паллиативной помощью.

Инклюзивное образование и доступная среда Одной из тем общественной дискуссии стало устройство Коли в школу. В публикациях 2020—2021 годов сообщалось, что он стал посещать школу или был устроен в систему школьного обучения; этот факт одновременно рассматривался сторонниками Мониавы как пример инклюзии, а критиками — как спорное решение для ребёнка в паллиативном состоянии.

Другой заметный сюжет касался доступности транспорта. В июне 2020 года Мониава не смогла оформить на сайте РЖД билет на поезд для ребёнка с инвалидностью; после этого «Дом с маяком» заявил о намерении обратиться к руководству РЖД с просьбой упростить покупку таких билетов. В сентябре 2020 года «Русфонд» писал, что с декабря того же года люди с инвалидностью и представители ряда льготных категорий смогут оформлять билеты на поезда дальнего следования дистанционно; публикация связывала внимание к проблеме с публичным рассказом Мониавы о попытке купить билет на «Сапсан» для Коли.

Публичность, критика и проверки Мониава регулярно рассказывала о жизни с Колей в социальных сетях, прежде всего в Facebook. Эта публичность стала одним из главных предметов спора. В её интервью ТАСС обсуждался вопрос о том, нарушает ли подробное публичное описание жизни невербального ребёнка его приватность; Мониава отвечала, что стремится сделать жизнь людей с инвалидностью видимой для общества.

Критики Мониавы упрекали её в том, что активная жизнь, поездки, публичные мероприятия, прокол уха и школьное обучение могут быть не нужны Коле или вредны для него. В сентябре 2020 года после жалобы органы опеки провели внеплановую проверку. По сообщению Агентства социальной информации со ссылкой на Департамент труда и социальной защиты населения Москвы, угрожающих жизни ребёнка обстоятельств специалисты не обнаружили, а замечаний по уходу за Колей у соцзащиты на тот момент не было.

В январе 2021 года адвокат Сталина Гуревич подала новую жалобу в органы опеки. Агентство социальной информации сообщало, что в обращении содержались просьбы запретить Мониаве делать Коле пирсинг и татуировки, водить его на концерты и публиковать сведения о его жизни в социальных сетях; также в жалобе упоминались полёт на вертолёте, посещение школы и обращение за помощью в хоспис вместо скорой помощи. В той же публикации отмечалось, что предыдущая проверка в 2020 году нарушений не выявила.

В декабре 2020 года Зюзинский районный суд Москвы оштрафовал детский хоспис «Дом с маяком» за нарушение правил оборота наркотических препаратов. По сообщению «Коммерсанта», поводом для проверки стала жалоба, в которой упоминался Николай, находившийся под опекой Мониавы; сотрудники МВД не выявили незаконного оборота лекарств, но нашли нарушения в ведении журналов учёта препаратов. В интервью ТАСС Мониава упоминала, что это решение позднее было отменено.

Обращение в Следственный комитет после смерти 14 января 2022 года Агентство социальной информации сообщило, что Сталина Гуревич попросила Следственный комитет проверить действия Мониавы по статьям 156 и 125 УК РФ — о неисполнении обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего и оставлении в опасности. В публикации отмечалось, что сразу после смерти ребёнка уже проводилась обязательная проверка, поскольку ребёнок умер дома. Там же приводились слова Мониавы о том, что с декабря Коля был в тяжёлом состоянии из-за основного заболевания, а с начала января лежал в коме и не мог самостоятельно дышать без кислородного аппарата.

Публичных сообщений об итоговом процессуальном решении по обращению Гуревич в открытых источниках не приводилось.

Комментарии

Примечания

Литература

Ссылки

См. также Дом с маяком Мониава, Лидия Игоревна Паллиативная помощь Инклюзивное образование Инвалидность в России

Категория:Персоналии:Дом с маяком Категория:Умершие в Москве Категория:Персоналии:Паллиативная помощь